Le 30 mars, Enfant Soleil a fait l’annonce des projets soutenus en 2026. C’est avec beaucoup de joie que l’équipe de la Maison Papillon Enfants et Familles souhaite partager son immense gratitude envers Enfant Soleil pour son don généreux de 138,500 $. Grâce à cette première contribution de la part de la Fondation, nous pourrons faire l’acquisition des lits extensibles Umano Medical, des berceaux pédiatriques Stryker, et développer nos outils et services de musicothérapie en vue de l’ouverture de la Maison Papillon en 2027.
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ÉQUIPEMENTS
Pour les enfants en soins palliatifs, le lit devient bien plus qu’un simple équipement : c’est un lieu de confort, de sécurité et de lien affectif. Ces équipements transformeront leur expérience quotidienne en leur offrant un environnement plus humain, plus sécuritaire et mieux adapté à leurs besoins physiques et émotionnels. Sur le plan psychologique, un lit qui « suit l’enfant » valorise sa dignité, lui évite le sentiment d’être « contraint » dans un lit inadéquat et renouvelle la confiance en un environnement adaptatif.
Le lit Ook Snow ALL, grâce à sa hauteur abaissable et à sa largeur ajustable, permet aux enfants de bouger librement, d’accueillir un proche à leurs côtés et de bénéficier d’un confort optimal tout en réduisant les risques liés aux mouvements et aux transferts. Le berceau Stryker quant à lui, offre une visibilité et une accessibilité totales, permettant aux enfants plus jeunes de rester constamment dans un environnement apaisant et rassurant, sans interruption brusque des soins.
Au-delà de la dignité retrouvée par le confort physique, ces lits facilitent la proximité entre l’enfant et ses parents ou sa fratrie : pouvoir rester côte à côte, tenir la main, bercer ou partager une lecture devient plus naturel et sécurisant, cela renforce le lien affectif, apaise l’anxiété et nourrit le sentiment de sérénité dans un contexte déjà lourd de stress émotionnel.
MUSICOTHÉRAPIE
Le projet de musicothérapie vise l’acquisition d’une gamme d’instruments de musique adaptés et traditionnel, combinant technologies électroniques, analogiques et vibroacoustiques. Ces instruments offriront un accès inclusif à la création et l’immersion sonore, favorisant la détente et la régulation émotionnelle, tout en redonnant aux enfants un pouvoir d’expression souvent perdu à cause de la maladie. En jouant avec les sons par le regard, le souffle ou le geste, ils retrouveront un sentiment d’autonomie et de maîtrise, fondamental à l’estime de soi.
La musique agit comme un outil de communication non verbale, particulièrement important quand l’enfant ne peut plus parler ou bouger. Les parents retrouvent alors une manière de dialoguer par le cœur, la résonance et le silence. Ces séances deviennent des souvenirs lumineux au cœur d’un parcours médical éprouvant : voir son enfant sourire, créer ou diriger un son par le regard devient un moment de grâce. Pour les fratries, ces sessions peuvent offrir un moment partagé, diminuer le sentiment d’isolement, favoriser la cohésion familiale et créer des souvenirs positifs dans un contexte difficile.
Ces moments suspendus deviennent des rituels de présence et de tendresse, souvent les plus précieux souvenirs du parcours en soins palliatifs.
NOTRE ÉQUIPE DE SOINS
Qui sont les humains derrière les soins palliatifs pédiatriques ? Puisque la mission de Enfant Soleil est de mobiliser l’ensemble de la population québécoise afin que nos enfants aient accès aux meilleurs soins de santé partout au Québec, tout en soutenant les organismes qui veillent sur eux, nous avons demandé à nos administratrices Sophia Florez (infirmière clinicienne en pédiatrie) et Dre Geneviève Gaëtan (pédiatre) de nous expliquer ce que ça implique de veiller sur un enfant malade, en répondant aux questions suivantes :
- Quel est le plus beau cadeau que vous recevez dans votre journée ?
- Si vous étiez un objet dans la chambre d’un enfant, lequel seriez-vous ?
- Quel est votre super-pouvoir secret pour « adoucir » les moments difficiles ?
- Si votre sac de soins était un sac magique, qu’est-ce qu’on y trouverait d’insolite ?